Michael J. Fox: How to honor Muhammad Ali CNN 사설 6월 6일

Michael J. Fox: How to honor Muhammad Ali

마이클 폭스: 무하마드 알리를 추모하는 방법

On Saturday morning, the world awoke to a reminder that even the most exalted of heroes does not win every fight.

토요일 아침, 세상은 가장 뛰어난 영웅이라도 싸움을 항상 이기지 않는다는 것을 재상기받았다.

There are stars, and then there are comets. Muhammad Ali was radiant; such a bright and fast light only rarely streaks across the sky. So it is odd to recollect that his incomparable athletic career ultimately played out in fewer years than the three decades he spent fighting Parkinson's disease.

별도 있고, 혜성도 있다. 무하마드 알리는 밝고 빠르게 하늘을 가끔씩만 지나가는 빛이었다. 그의 비교 불가능한 운동 커리어가 그가 파킨슨병을 싸우는데 쓴 30년 보다 적은 연수였다는 걸 기억하는 것은 이상하다.

Countless people living with Parkinson's, including one of the authors of this piece, looked up to Ali as a role model of equanimity and fearlessness in the face of Parkinson's degeneration.

파킨슨병과 함께사는, 저자를 포함해서, 사람들은 파킨슨병앞에서 침착했고 무서워하지 않은 알리를 롤 모델로 삼는다.

This incurable brain disease, second only to Alzheimer's in prevalence, slowly causes the dopamine neurons in the brain to sicken and die, affecting movement, diminishing voice and masking expression, among a host of other symptoms. Parkinson's affects each individual differently, but one thing every patient shares is the certainty that the disease will, from the moment of diagnosis, inexorably progress.

이 불치의 뇌질병은,  알츠하이머보다 한단계 더 낮게 퍼진, 뇌의 도파민 뉴론들을 죽게 만들어 움직임에 영향을 주고 목소리를 줄이고 표정 표현을 어렵게 한다. 파킨슨병의 효과는 개인마다 다르지만, 환자들이 다 공유하는 효과가 있다. 병이 진단받은 때부터 멈추는 법 없이 진행된다는 것이다.

As the founder and the CEO of a foundation dedicated to Parkinson's research and therapeutic development, we have cast ourselves in the role of opponent to this status quo. We are determined to change how Parkinson's is diagnosed and treated, and to create a world in which Parkinson's finally can be cured — in memory of Ali (who was active with our foundation from its earliest days) and on behalf of the millions worldwide living with the disease today.

파킨슨병의 연구와 치료에 힘쓰는 재단의 설립자와 CEO로써, 우리는 현재 상황에 대항했다. 우리는 파킨슨병이 진단받는 방법과 치료받는 방법을 바꿔서 파킨슨병이 -알리(우리 재단의 처음때부터 활동했던)와 다른 수백만명의 이 질병을 안고 살아가는 사람들을 위해-최종적으로 치료가능하게 만들려고 한다.

As heartbreaking as this weekend's loss has been, we are grateful that it brings us an opportunity to share good news: Parkinson's research, and brain disease research as a whole, are making unprecedented advances.

In the 30 years since Ali was diagnosed, new insights from cell biology and genetics, coupled with emerging research technologies, have cracked open new therapeutic approaches and strategies for living with the disease. Doing nothing used to be the standard response to a Parkinson's diagnosis. That has changed. Today, proactive avenues beckon both investigators and people with disease.

이번 주말은 슬펐지만, 그것이 우리가 좋은 소식을 공유하게 해줘서 기쁘다: 파킨슨병의 연구와 뇌 질병 연구가 전체적으로 비약적인 발전을 이루고 있다는 것이다.

알리가 질병을 진단받고 30년 동안 세포 생물학과 유전학에서의 새로운 이해와 새로 나오는 연구 기술들이 파킨슨병을 갖고 살아가는 사람들을 위한 새 치료 방법을 제시했다. 아무것도 하지 않는게 파킨슨병에 대한 대표적인 반응이었다. 지금은 바뀌었다. 오늘날은 대책을 주도하는 방안이 연구자들과 질병에 걸린 사람들에게 가능성을 보여주고 있다.

So, where do we stand? We've identified a handful of truly promising drug targets, shed greater light on areas of overlap between the pathways and cellular function involved in different brain diseases, and made real inroads toward understanding the causes of disease onset and progression. But much work remains to be done. And now — as our population continues to age, as ever more families experience the devastating impact of brain disease — is the time to do it.

Patients' greatest unmet need has not changed since our foundation launched in 2000: a treatment that could slow or stop the progression of the disease, rather than merely mask symptoms. (While we rejoice that three new Parkinson's drugs have made it to market over the past 18 months, all are symptomatic, not curative.)

그래서 우리가 어디에 서야 하는가? 우리는 꽤 좋은 약물을 여러개 찾아냈고, 여러 뇌 질환의 방식과 작용방식을 찾아냈고, 파킨슨병을 일으키는 이유에 대해 진전을 이루어 냈다. 하지만 할일은 더 많이 남아있다. 그리고 지금-우리 인구가 고령화가 진행되고 더 많은 가족들이 이 뇌질환의 충격을 경험하는-이 그 일을 할 때이다. 환자들이 가장 필요로 하는 것은 우리 재단이 2000년에 설립 되었을 때부터 변하지 않았다: 병의 증상 (우리가 3개의 세 파킨슨병 약이 시장에 지난 18개월동안 시장에 풀렸다고 해도 그 약들은 증상만 막아주고 치료를 하지 않는다.)만을 막지 않고 병의 진행을 느리게 하거나 멈추는 치료제다.

Our foundation has funded hundreds of millions in research to address this challenge, but we cannot do it on our own. Both government-funded academic researchers and the biopharmaceutical industry must commit to greater investment in brain research, including potentially transformative high-risk/high-reward investigations.

Patients and families, too, must continue to mobilize and take their place on the front lines of discovery. Virtual and online studies, wearable computing devices, big data and traditional clinical trial participation all are helping transform the traditional "one-way monologue" of drug development, researcher to patient, into a dialogue informed by the experiences of those living with disease. Thousands have joined our foundation's community of citizen scientists; tens of thousands more are needed. If you want to become involved, our website can get you started.

우리 재단은 이 도전을 위해 수천만 달러를 연구에 지원했지만, 우리 혼자선 할 수 없다. 정부가 지원하는 학문 연구자들과 생물약제학 산업 양쪽 다 변형적일 수 있는 하이리스크/하이리턴의 투자와 함께 뇌 연구에 더 많이 투자해야 한다.

환자와 가족들도, 연구에 최전선에 서야 한다. 가상과 온라인 연구와 , 웨어러블 컴퓨터, 많은 데이터와 전통적인 약물 임상 시험들이 전통적인 "혼잣말"이었던 약물 연구의 양상을 바꾸고 질병을 가진 사람들의 경험으로 영향을 미친 연구자에서 환자로의 대화로 바꾸었다.

수천명이 우리 재단의 시민 과학자들의 커뮤니티에 참여했다. 수만명이 더 필요하다. 만약 당신이 도와주고 싶다면 우리 웹사이트가 도움이 될 것이다.

"Impossible is not a declaration. It's a dare," Ali famously said. Curing Parkinson's disease once seemed impossible. But momentum is at last on our side. We believe without fail that cures are within reach if we dare to do more, not less. Muhammad Ali showed us what it means to have the heart of a champion. Now is our chance to honor him by finishing the fight he could not.

"불가능은 선언이 아닙니다. 모험이죠." 알리가 말한 유명한 어록이다. 파킨슨 병을 치료하는 것은 불가능해보였다. 하지만 지금 추세는 결국 우리 쪽으로 기울었다. 우리는 우리가 더 노력을 한다면 치료제가 나타날 것으로 믿는다. 무하마드 알리는 우리에게 쳄피언의 가슴을 갖는 것이 어떤 것인지 알려 주었다. 이제 지금이 그가 끝내지 못한 싸움을 끝내 그를 추모할 기회이다.